ลูกของเราคลอดเมื่อวันที่ 9/8/58 เราผ่าคลอดเพราะปากมดลูกไม่เปิด หมอมาบอกเราว่าลูกป่วยเป็น Pierre Robin เริ่มจากขากรรไกรล่างเล็กผิดปกติ ทำให้ตำแหน่งของลิ้นถอยลงไปปิดในช่องคอรวมทั้งมีปัญหาเพดานโหว่ลูกเราเป็นครบหมด
ตอนนี้ลูกเราเจาะคอเสร็จแล้วและเพิ่งเจาะท้องเพื่อใส่สายอาหารไปเมื่อวันที่ 23/9/58 เพื่อเวลากลับบ้านจะได้ไม่ลำบาก ที่ลูกเราต้องเจาะคอเพราะสำลักนมแล้วลงปอดหมอใส่ท่อช่วยหายใจให้เค้าไม่ได้เพราะลิ้นเค้าตก เลยจำเป็นต้องเจาะ
แต่ปัญหาอยู่ตรงที่หมอบอกว่าเด็กจะมีปัญหาเรื่องพัฒนาช้า และลิ้นไก่สั้น นี่คือสิ่งที่หมอเด็กบอก แต่ก่อนหน้านี้หมอไม่ได้บอกว่าจะพัฒนาช้าและหมอทันตกรรมก็ไม่ได้บอกว่าเค้าจะลิ้นไก่สั้น เราเลยอยากรู้ว่ามีลูกใครหรือคนรู้จักที่เป็นโรคนี้แล้วเค้าเลี้ยงยังไง และเการพูดของเด็กมีปัญหามากน้อยแค่ไหนพัฒนาช้ามากน้อยแค่ไหน ต้องใช้อุปกรณ์อะไรบ้างและหาซื้อได้ที่ไหน
นี่คือแผนการรักษาคร่าวๆของลูกเราค่ะ
หลังจากเจาะท้องถ้าหมอเห็นว่าเด็กแข็งแรงขึ้นเราสามารถพาเด็กกลับได้ไม่เกิน 3 เดือน หมอนัดตรวจทุก 1-2 เดือน เพื่อเปลี่ยนท่อที่คอ และเมื่อลูกเราเริ่มนั่งได้ เริ่มกินอาหารที่เป็นของแข็งได้จะเอาท่อที่เจาะที่ท้องออก และรอครบ1ปี นัดดูขากรรไกรว่ามีการขยายตามธรรมชาติมากน้อยแค่ไหนถ้ามากพอก็อาจไม่ผ่า แต่ถ้ายังไม่มีการขยายก็ต้องผ่า แต่ต้องดูความพร้อมร่างกายของเด็กด้วย

ขอบคุณค่ะ