ไขปัญหาปมพาหะธาลัสซีเมียของตัวเองได้แล้ว นานนับกว่า 30 ปี กว่าจะอ๋อ!

สืบเนื่องจากกระทู้    http://ppantip.com/topic/32561782    เล่ายาวหน่อยนะ เรื่องมันยาวเท่าๆกับอายุของเรา 32 ปี อยากจะเล่าให้เป็นวิทยาทานในการรักษาและดูแลตัวเองมาเป็นอย่างดี วางแผนการใช้ชีวิตและครอบครัวอย่างดี ขนาดว่าดีแล้วมันยังพลาด เผื่อจะมีคนอื่นที่เข้ามาอ่านแล้วไม่เคยได้ดูแลสนใจสุขภาพตัวเองเลย ไม่เคยมีความรู้ทางด้านนี้ จะได้ปรับเปลี่ยนการใช้ชีวิตใหม่ไม่ให้ประมาท
นับจากวันที่ตั้งกระทู้ขึ้นมาจนวันนี้เราตั้งครรภ์ได้ 17 สัปดาห์กับ 2 วัน พอดี เมื่อวานคุณหมอที่รับรักษาเราโทรมาแจ้งผลการตรวจ Hb Typing รอบแรก และนัดเข้าไปพบหมอใหม่อีกครั้งอย่างเร็วที่สุดเพื่อทำการเจาะเลือดส่งตรวจใหม่อีกครั้ง เจาะรอบสอง เพราะเรามีนัดจัดเจาะน้ำคร่ำลูกในสัปดาห์หน้าคือ วีคที่ 18 และผลการตรวจเลือดต้องออกก่อนวันที่เราจะทำการเจาะน้ำคร่ำอย่างน้อย 2-3 วัน เพราะทีมสูตินารีแพทย์จะต้องวางแผนการเจาะน้ำคร่ำให้อย่างระมัดระวังที่สุด เพราะเราตั้งครรภ์แฝดสอง เป็นประเภทครรภ์ที่มีความเสี่ยงสูง (ปล. เราเพิ่งย้ายมารักษาใหม่กับ รพ รัฐ ขนาดใหญ่ที่มีชื่อเสียงทางด้านธาลัสซีเมียแห่งหนึ่ง จากพี่สาวใจดีคนหนึ่งในเว็บพันทิพย์เนี่ยแหละค่ะที่ช่วยแนะนำเรามา ซึ่งก่อนหน้านั้นเราก็รักษาเรื่องพาหะธาลัสซีเมียอยู่แล้วนานนับ 30 ปี ใน รพ รัฐที่มีชื่อเสียงเหมือนกัน) ใครอย่างทราบรายละเอียดกลับไปอ่านในกระทู้หัวข้อที่เราลิ้งค์ไว้ให้นะ
ตอนที่หมอโทรมาใจเราหวิว ตัวเบาไปหมด เพราะส่วนตัวอยู่ใกล้ชิดกับหมอกับ รพ. มาตั้งแต่เด็ก นึกรู้เลยว่าการที่หมอโทรมาแจ้งผลก่อนถึงวันนัดจริงมันไม่ใช่เรื่องปกติ หมอพูดสั้นๆ ว่า พรุ่งนี้สะดวกไหม หมออยากให้มาเจาะเลือดส่งตรวจใหม่ เพราะผลมันจะออกไม่ทันก่อนเจาะน้ำคร่ำเหลือเวลาแค่ไม่ถึง 8 วันเอง
เรา : (คิดในใจ) เอาแล้วไง อะไรอีกเนี่ย ตัดสินใจถามหมอตรงๆ ว่าเลือดเราเป็นอะไรกันแน่ รอผลแต่ละครั้งก็เกือบๆหนึ่งเดือน อย่างเร็วสุดคือ หมอเร่งให้   ก็สามอาทิตย์ แล้วเหลือแค่ 8 วัน จะเจาะเลือดใหม่จะทันได้ยังไง
หมอ : เชื่อหมอ มาเถอะ หมอเตรียมบริษัทเอกชนที่จะมารับเลือดคุณไปตรวจที่แล็ปนอกไว้ให้แล้ว ผลเลือดต้องออกภายใน 4-5 วัน ทันตรวจน้ำคร่ำแน่ๆ หมอกลัวว่าถ้ารอถึงวันนัดเลยเราจะทำอะไรไม่ทัน
เรา : เอาอีกแล้วตรู เกิดอะไรฟร๊ะ คือ อารมณ์ตอนนั้นเราไม่ไหวจริงๆ เปลี่ยนหมอก็แล้ว เปลี่ยน รพ ก็แล้ว ก็ยังไม่รู้ว่าเราเป็นพาหะธาลัสซีเมียแบบไหน อะไรมันจะหลบเก่งปานนั้น คิดถึงลูกในท้องสองคน ใจมันจะขาด เลยตัดสินใจลางานไปพรุ่งนี้ เป็นไงเป็นกัน จะดูดเลือดไปให้หมดตัวเลยก็ได้ ขออย่างเดียวบอกเราทีว่าเลือดเราเป็นอะไร ลูกเราจะปลอดภัยไหม
สรุป เช้าวันรุ่งขึ้นไปหาหมอแต่เช้า ขอเกริ่นก่อนว่า ก่อนหน้านั้นที่เราได้แจ้งหมอว่า เคยรักษาตัวมาตลอด 30 ปี หมอที่ รพ เก่าวิเคราะห์ผลว่า เราเป็นพาหะธาลัสซีเมียแบบแอลฟ่า 1 เลยตั้งหน้าตั้งตาหาสามีที่เลือดเป็นปกติหรือไม่ก็อย่างน้อยที่สุดเป็นพาหะธาลัสซีเมียไทป์อื่นก็ได้ที่ไม่ใช่แอลฟ่า 1 แบบเรา แล้วเราก็ได้แต่งงานกับสามีคนหนึ่ง ตอนนั้นคิดว่า โชคดีไปสามีเป็นคนดีแต่เป็นพาหะธาลัสซีเมียแบบ E trait ไทป์หนึ่งของเบต้า ไม่เป็นไรคนละประเภทกับเราไม่ส่งผลกระทบต่อลูก ปรากฎว่า ตรวจเลือดอีกครั้งตอนรู้ว่าตั้งท้องคิดแต่ว่าชิลล์ๆ ตรวจมาทั้งชีวิตไม่มีอะไรที่เราต้องกังวลแล้ว หมอที่ รพ เก่ากลับแจ้งผลเลือดเราว่า พบว่าเราเป็นพาหะธาลัสซีเมียแบบเบต้า ที่มาของกระทู้แรกนั่นแหละ เราช็อค เรางง เป็นไปได้ยังไงเป็นแอลฟ่ามาทั้งชีวิต อยู่ๆ มาเป็นแบบเบต้า เหมือนสามีเราอีก ที่สำคัญ แล้วลูกเราละ เค้าจะเป็นโรคไหม รู้สึกเจ็บปวด บอกไม่ถูก
หมอ : ผลออกมาแล้วคุณเป็นพาหะธาลัสซีเมียแบบเบต้าจริงๆ แต่เป็นแบบแอลฟ่าด้วย แล้วเป็นแอลฟ่า 2 ไม่ใช่แอลฟ่า 1 แบบที่ รพ เก่าแจ้งมา
เรา : เอิ่ม เนาะ ชะตาชีวิต อยากจะถามเหลือเกินว่าไอ้ที่ผ่านๆมา มันคือ อะไร สรุปแล้วประเทศไทยเนี่ยไหนว่าวิทยาการทางการแพทย์ก็ก้าวล้ำหน้ากว่าใครในเอเซียตะวันออกเฉียงใต้นะมันจริงไหม ไหนว่าไทยเราดงธาลัสซีเมียไง ถ้าเราเป็นดงโรคนี้เราก็ต้องเก่งที่สุดกว่าใครสิ อย่างน้อยถ้าเรารักษามันไม่ได้ยกเว้นแต่การใช้สเต็มป์เซลล์ในการเปลี่ยนไขกระดูก เราก็น่าจะรู้เท่าทันมันบ้าง เพื่ออะไร? อย่างน้อยก็แบบเราไงที่ดูแลรักษาตัวเอง จะหาสามีทั้งทีก็อย่าหาให้เป็นภาระกับลูกหลาน เพราะพวกเราเสี่ยงกันทั้งประเทศไม่ใช่เหรอ? แล้วไง สุดท้ายตรวจผิด ผล error เข้าใจผิดมาตลอด 30 ปี คิดในใจนะ ไม่กล้าพูด กลัวทำร้ายใจตัวเอง เหมือนหมอจะรู้ว่าเราคิดอะไร แกชิงพูดมาเสียก่อน...
หมอ : หมอรู้ว่าคุณคิดอะไร คุณเป็นคุณแม่มือใหม่ที่ค่อนข้างมีความรู้ที่ดี วางแผนครอบครัวได้ดี แต่หมอแค่จะบอกว่าธาลัสซีเมียเป็นโรคที่แปลก ชอบหลบ ชอบหลีก แล้ววิวัฒนาการการตรวจของประเทศเรา ย้ำ ว่าประเทศเรา ตามมันไม่ทัน เชื่อไหมว่าประเทศไทยของเราตรวจได้แต่ไทป์เบต้า ส่วนแอลฟ่าเราเพิ่งมีเครื่องมือตรวจได้แบบแม่นยำจริงๆเพิ่งจะ 3-4 ปี ที่แล้วมานี่เอง เจาะเลือดเถอะ อย่างน้อยเราก็จะได้รู้กันไปว่าลูกเราทั้งคู่จะปกติ จะเป็นโรค หรือเป็นแค่พาหะแบบพ่อหรือแม่ จะได้รู้ว่าเราควรได้ไปต่อหรือยุติ
หมอพูดอธิบายมาอีกเยอะ เราก็เลยตัดสินใจเจาะเลือดใหม่ ภาวนาว่าแม่ยอมทำทุกอย่างเพื่อหนูทั้งคู่ ทำให้ดีที่สุด เพื่อวันหนึ่งหากโชคชะตาไม่เข้าข้างเราสี่คนพ่อแม่ลูกลูก แม่ก็ขอให้ลูกอภัยในสิ่งที่แม่ตัดสินใจทำลงไป ไว้เราจะตั้งกระทู้ที่สามอีกครั้งเมื่อตอนที่ผลตรวจเลือดและผล DNA ของลูกออกแล้ว ว่าเราตัดสินใจยังไง
ที่ตั้งใจตั้งกระทู้ขึ้นมาเพื่อที่จะบอกทุกคนว่า ให้พยายามใส่ใจสุขภาพตัวเองอยู่ตลอดเวลา อย่าประมาทกับการใช้ชีวิต เพราะขนาดเราที่คิดว่ารู้จักตัวเองดีที่สุดเมื่อถึงวันหนึ่งที่ชะตาชีวิตเล่นตลก จะได้มีสติพอที่จะแก้ไขปัญหาหรืออย่างน้อยที่สุดถ้าแก้ไขไม่ได้ ก็ทำให้ดีที่สุดในทุกๆวันก็พอ เห็นความพยายามของหมอในวันนี้เราเองก็ต้องขอบคุณเหมือนกัน มีกำลังใจขึ้นเยอะ
สุดท้าย เรามานั่งคิดๆดู ถ้าหากผู้หญิงคนนี้ไม่ใช่เรา เป็นคนธรรมดาทั่วๆไป ตาสีตาสาที่ไม่รู้เรื่องอะไรมาจากต่างจังหวัด หรือรักษากับโรคพยาบาลประจำจังหวัดหรืออำเภอที่เทคโนโลยีเหล่านี้ยังเข้าไปไม่ถึง หลายๆ ครั้งที่ชอบได้ยินว่าหมอไม่ค่อยใส่ใจกับคนไข้ เขาจะทำอย่างไรกัน การตรวจแต่ละครั้งใช้เงินไม่ใช่น้อย เวลาก็เป็นเงินเป็นทอง ลางานแต่ละทีก็ลำบาก แถมเราเล่นกับชีวิตคนที่เราต้องตัดสินใจว่าจะไปหรือจะหยุดโดยเฉพาะกับลูกๆ ของเราเอง มันไม่ใช่เรื่องง่ายๆ เลย
แสดงความคิดเห็น
โปรดศึกษาและยอมรับนโยบายข้อมูลส่วนบุคคลก่อนเริ่มใช้งาน อ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่