อาการของโรคที่เกิดขึ้นกับเรามันแปลกมากจริงๆ คือ เรามีอาการแสบตัว แสบผิวหนัง แสบไปทั้งร่างกาย แม้ไม่ได้สัมผัสแสงแดดหรือกระทั่งนั่งในห้องแอร์ ปกติเราก็ไม่ตากแดดอยู่แล้ว มันมีอาการแสบมาจากภายในร่างกาย ทุกครั้งที่เรามีอาการแสบผิวหนังของเราจะมีสีเข้มขึ้น มีสีแดง ค่อนไปดำ ปกติเราเป็นคนผิวขาวค่อนไปขาวมาก แต่เมื่อมีอาการของโรคดังที่กล่าวมาผิวเรากลายเป็นสีดำ จนทุกวันนี้เรากลายเป็นคนดำ เราเป็นอาการแบบนี้มาประมาร 3-4 ปีแล้ว ไปหาหมอมาหลายครั้งแต่ก็ไม่ได้คำตอบที่ชัดเจน และก็ไม่ได้รับการรักษาอย่างจริงจังจากหมอ บ้างปัดว่า เรามีพยาธิเยอะ บ้างว่าเราเลือดจาง ตรวจยังไงก็ไม่พบสาเหตุของโรคเวลาที่โรคกำเริบมันเหมือนมีคนเอาพริกมาทาตัวเราทั้งตัว ร้อน แสบ ทรมารมาก นอกจากผิดหนังที่ดำเหมือนไหม้แดดมานานแล้ว เส้นขน ขนแขน และขา เป็นเส้นแข็งและแห้งกร้าน หยาบ ทุกวันนี้เวลาที่อาการกำเริบเรานอนแทบไม่ได้ต้องเอาผ้าขนหนู ไปชุบน้ำบิดให้หมาดแล้วเอามาคลุมตัวไว้ แม้จะเปิดแอร์ก็ช่วยไม่ได้เลย เราไม่รู้ว่าเราเป็นโรคอะไรกันแน่ ใครรู้ หรือ พอจะรู้จักหมอ ช่วยเราด้วยนะคะ เราทรมานเหลือเกิน