เป็นโรค MG ตั้งแต่เกิด ไม่ทราบว่าการรักษาจะทำได้อย่างไรบ้างค่ะ

คือ ตั้งแต่เกิดตาข้างขวาก็อ่อนแรง(ลืมตาไม่ได้) จนลืมตาได้ครึ่งหนึ่งของตาซ้าย โดนเพื่อนด่าว่าพิการ ตาเหล่ ไม่มีเพื่อนคบ ทั้งที่แค่หนังตาตก จนจบม.6ไปผ่ายกหนังตาขึ้น แต่ไม่มีผลอะไรเลยนอกจากรอยแผลเป็น และหมอได้บอกว่าเป็นการผ่าทำตาสองชั้นพร้อมกับเผยอเปลือกตาไม่ให้กดกระจกตา แต่ไม่ประกันเรื่องตาสองชั้นเพราะมันอ่อนแรงมาก ต่อมา ขึ้นมหาลัยปีหนึ่งน้ำวุ้นตาข้างซ้ายเสื่อม(เพราะใช้ข้างซ้ายมองมากกว่าข้างขวา) แต่เลือกที่จะไม่ผ่าตัดเพราะยังไม่รุนแรง แล้วก็มีอาการล้มด้านซ้ายบ่อย คือไม่มีสาเหตุอยู่ก็ล้มไปเองเฉยเลย เวลาขับรถมีครั้งหนึ่งเกิดอุบัติเหตุเพราะจู่ๆก็ไม่มีแรงล้มไปด้านซ้าย ไม่ทราบว่าเกี่ยวกับเคยกระโหลกร้าวด้านซ้ายมาก่อนตอน 7 ขวบ (แต่ไม่ทราบตอนนี้ปกติหรือไม่)

ตั้งแต่เด็กผู้ใหญ่ชอบว่าเราซุ่มซ่าม ถูกทำโทษ เป็นที่รังเกียจของสังคม แต่บางทีเราตั้งใจให้เป็นแบบหนึ่งแต่ไม่เป็นตามนั้น เช่น เราถือของแต่หล่นเอง จะเดินข้ามของแต่ไม่พ้น เดินข้ามคาน หรือเดินตามตัวหนอนจะสะดุดล้มบ่อยมากทั้งๆที่เห็น บางทีเดินหลบเสาแต่ไม่พ้น อีกทั้งเราเป็นโรคไฮเปอร์ประกอบด้วย คือนิ่งๆไม่ได้เลยมันจะหงุดหงิดมาก เราใช้ชีวิตโดยที่เราคิดว่าปกติมาตลอดจนเราเข้ามหาลัยนี่แหละ อาการมันสังเกตุได้เพราะเราทำอะไรเองมากขึ้น อย่างเวลาวิ่งที่ฟิตเนสเคยวิ่งแล้วขาพับลงไปเลย

ส่วนการหายใจมีปัญหามากเหมือนหายใจยากหายใจไม่เข้าแล้วไม่อยากหายใจต้องพ่นยาขยายหลอดลม เวลาไปรพ.พยาบาลจะหาว่าเราแกล้งเป็นหอบหืด มีครั้งหนึ่งหน้าเขียวออกซิเจนต่ำจนกู้ภัยต้องมารับเพราะรพ.ปฏิเสธการรักษา และห้ามออกจากรพ.จนกว่าจะเซ็นยินยอม (ต้องเซ็นเพราะจะไปอีกรพ.) ระหว่างทางพยาบาลที่อยู่บนรถกู้ภัยตัดสินใจฉีดยาขยายหลอดลม เราจึงอยากทราบว่าเกี่ยวกับกล้ามเนื้ออ่อนแรงหรือไม่

ต่อมาเรื่องปกติของชีวิตวัยรุ่น คือ การกินเหล้าสังสรรค์กับเพื่อน อาการออกตอนปี 3 ปีสุดท้ายจึงมีการฉลองหนัก กินว็อดก้าได้ประมาณครึ่งขวด ระหว่างเดินไปเข้าห้องน้ำ จอดับ ร้อนๆหน้าวูบๆ แต่เดินได้อีกสองสามเก้า ลงไปชักตาเหลือก เพื่อนเข้ามาช่วย เป็นประมาณนาทีหนึ่งก็หายไปเอง หลังจากนั้นก็กินได้ปกติ จนวันที่ฉลองก่อนงดเข้าพรรษา ภาพตัด จำไม่ได้ แต่ร่างกายทั้งที่หลับตาเดินไปบอกเพื่อนว่าไม่ไหวแล้ว เพื่อนจะไปส่งลงไปนอนบนพื้นถนน สำลักน้ำลาย เสลด น้ำย่อย ออกมาทั้งคืนแต่ไม่มีอาการชัก

ตั้งแต่เด็กจะไม่กินข้าวกินน้ำ มีปัญหาการกลืน คือ กินข้าว กินน้ำก็จะสำลักไอตลอด คนที่บ้านด่าว่ามารยาบ่อย ๆ จึงพยายามเลี่ยงการกินข้าวและน้ำ จนเป็นโรคกระเพาะทะลุตั้งแต่ป.3 จนทุกวันนี้ก็มีนิสัยไม่กินน้ำ เพราะขนาดกลืนน้ำลายยังสำลักไอบ่อย ๆ ยิ่งเวลาพูดร้องเพลงจะสำลักง่าย และพูดออกเสียงบางคำไม่ชัด โดยเฉพาะคำที่ห่อลิ้น เช่น สีชมพู ถั่วพู


คำถาม
1.มีการผ่าตัดยกหนังตาให้เป็นสองชั้นได้จริงหรือไม่ ข้อดีข้อเสียต่างกันอย่างไร จะทำให้ตาปิดไม่สนิทหรือไม่
2.โรคหอบหืดที่เป็นเกี่ยวกับกล้ามเนื้ออ่อนแรงหรือไม่
3.กินแอลกอฮอล์ก่อให้เกิดอาการชักเกี่ยวกับกล้ามเนื้ออ่อนแรงหรือไม่
4.สำลักบ่อย พูดไม่ชัด เกี่ยวกับกล้ามเนื้ออ่อนแรงหรือไม่
5.ลองเซิจหาโรคนี้ในเน็ตบางที่บอกว่าไม่มีการรักษา รักษาได้ตามอาการ จึงอยากทราบว่าจะรักษาได้หรือไม่อย่างไรตามอาการดังกล่าว
6.อาการที่เป็นตอนนี้ถือว่าหนักหรือไม่ ถึงขั้นที่ต้องไปรักษาจริงจังแล้วหรือยัง
7.อยากทราบอาการของคนที่เคยเป็นมาก่อน และการรักษาตัว รวมถึงความเสี่ยงต่าง ๆ


ปล.ตอนเด็กเคยได้กินยาที่ชื่อว่า TANAKARN ถ้าจำไม่ผิด
ขอขอบคุณล่วงหน้าค่ะ ถือได้ว่าช่วยชีวิตคน ๆ นึง เป็นพระคุณมาก
คำตอบที่ได้รับเลือกจากเจ้าของกระทู้
ความคิดเห็นที่ 4
ที่สำคัญกว่าคือ คุณได้ทำการรักษาอย่างตรงจุดแล้วหรือยัง (คือ การรับประทานยา)
บางคนเป็นแบบทั่วร่างกาย บางคนมีอาการเฉพาะทางตา เช่น หนังตาตก มีภาพซ้อน (แต่น้ำวุ้นตาเสื่อมไม่เกี่ยวนะคะ ใช้สายตามากก็ไม่ได้ทำให้น้ำวุ้นตาเสื่อมเร็วขึ้นเช่นกัน) ซึ่งรับประทานยาแล้ว อาการมักดีขึ้นโดยไม่ต้องผ่าตัด เว้นในคนที่มีต่อมไธมัสโตร่วมด้วย

คำถาม
1.มีการผ่าตัดยกหนังตาให้เป็นสองชั้นได้จริงหรือไม่ ข้อดีข้อเสียต่างกันอย่างไร จะทำให้ตาปิดไม่สนิทหรือไม่
       - กินยารักษาก่อนค่ะ ถ้าเป็น MG จริง กินยาก็ดีขึ้น ไม่ต้องผ่าตัดให้เจ็บตัว
2.โรคหอบหืดที่เป็นเกี่ยวกับกล้ามเนื้ออ่อนแรงหรือไม่
       - เป็นไปได้ค่ะถ้าคุณเป็นชนิด generalized MG จะทำให้มีกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้ รวมถึงกล้ามเนื้อที่ทำหน้าที่หายใจด้วย พ่นยาก็มักไม่ค่อยช่วย
3.กินแอลกอฮอล์ก่อให้เกิดอาการชักเกี่ยวกับกล้ามเนื้ออ่อนแรงหรือไม่
       - ไม่แน่ใจค่ะ น่าจะเกี่ยวกัน มันสัมพันธ์กับการใช้งานด้วย ใช้งานเยอะก็อ่อนแรงมาก
4.สำลักบ่อย พูดไม่ชัด เกี่ยวกับกล้ามเนื้ออ่อนแรงหรือไม่
      - คำตอบคเหมือนข้อ 2
5.ลองเซิจหาโรคนี้ในเน็ตบางที่บอกว่าไม่มีการรักษา รักษาได้ตามอาการ จึงอยากทราบว่าจะรักษาได้หรือไม่อย่างไรตามอาการดังกล่าว
       - รักษาได้ด้วยยา หรือผ่าตัดร่วมด้วยในบางราย เราไม่ได้เป็นหมออายุรกรรมโดยตรง แต่เห็นคนไข้ที่รักษาจนได้หยุดยามาก็หลายราย
        จขกท ได้ไปตรวจกับแพทย์หรือยังคะ จะได้ทราบแน่ ๆ ว่าตัวเองเป็น MG หรือเปล่า หาข้อมูลแต่ในเน็ตอย่างเดียวบางทีคลาดเคลื่อนเยอะ และถ้าเกิดเป็นชนิด generalized MG นี่ถึงตายได้เลยนะคะถ้ากล้ามเนื้ออ่อนแรงมาก ๆ
6.อาการที่เป็นตอนนี้ถือว่าหนักหรือไม่ ถึงขั้นที่ต้องไปรักษาจริงจังแล้วหรือยัง
       หนักค่ะ หายใจไม่ไหวถึงตายได้นะคะ
7.อยากทราบอาการของคนที่เคยเป็นมาก่อน และการรักษาตัว รวมถึงความเสี่ยงต่าง ๆ
       รับประทานยาเป็นหลักค่ะ ผ่าตัดเปลือกตาอย่างเดียวไม่ช่วยนะคะ ไปพบหมอเถอะค่ะ
แสดงความคิดเห็น
โปรดศึกษาและยอมรับนโยบายข้อมูลส่วนบุคคลก่อนเริ่มใช้งาน อ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่