หลายๆคนคงเคยได้ยินเกี่ยวกับโรคที่ปัจจุบันยังไม่มีวิธีการรักษาและหลายๆคนก็คงคิดว่าโรคเหล่านั้นจะไม่เกิดขึ้นกับตัวเองผมเองก็เคยคิดแบบนั้น....
เดือน04/56 ผมได้มีโอกาสไปเที่ี่ยวที่เมืองจีนครับ ก็ไม่มีอะไรทุกอย่างปกติดี จนกระทั่งอยู่ในสถานที่ท่องเที่ยวที่ต้องลงบันได...ผมก้าวลงปกติ ในช่วงแรก แต่พอเดินลงมาได้ระยะนึง ผมก้าวพลาดข้ั้น ไม่เป็นไรก้าวเดียว พอเดินไปสักพักมันพลาดขั้นบ่อยมากคือแบบมองไม่เห็นขั้นบันไดอ่าครับผมเริ่มรู้สึกว่ามันผิดปกติแน่ๆ
เดือน 05/56 ผมไปตรวจตาที่โรงพยาบาลเอกชลแห่งหนึ่งในกรุงเทัใช้เวลาในค้นหาโรคนานมากผมเข้าๆออกๆโรงบาลนั้นร่วมเดือนเปลี่ยนหมอสลับกันมาตรวจทั้งหมด3คน แล้วหมอออกความเห็นว่าผมน่าจะเป็นโรคที่ชื่อว่า RP(Retinatic Pigmentosa) ไม่แน่อังกฤษเขียนแบบนี้รึเปล่า แต่หมอบอกว่ายังไม่แน่ใจจะให้ชัวร์ไม่มั่วนิ่มต้องไปตรวจที่ศิริราช เพราะเป็นโรงพยาบาลแห่งเดียวที่มีเครื่องตรวจว่าเป็นโรคนี้จริงรึเปล่า ในเวลานั้นผมสับสนมาก แม่กับพี่น้องผมน้ำตาไหลเพราะความเสียใจ พ่อบอกว่าไม่เป็นไร ยังไงพ่อก็จะอยู่ข้างๆผม ผมรู้สึกเครียดมากจนไม่รู้ว่าต้องทำยังไงต่อไปกับชีวิตของผม
เดือน 12/56 เพิ่งได้คิวตรวจไปพบแพทย์ที่ศิริราชครับ ก่อนหน้านี้ผมและครอบครัวทำใจไว้แล้วละครับว่าผมเป็นโรคนี้แน่ๆ แล้วก็ไม่ผิด ผมเป็นโรค RP ครับ หมอบอกว่าโรคนี้เกิดจากพันธุกรรม แม้คนในครอบครัวของผมจะไม่เคยมีใครเป็นเลยแต่มันเกิดจากการผิดปกติของยีน โรคนี้จะทำให้ดวงตาของผมเกิดเงาดำๆในการมองเห็น แล้วเงาดำๆเหล่านั้นจะค่อยๆกินการมองเห็นเข้าไปและลานสายตาก็จะแคบลงเรื่อยๆตามอายุของผมตอนนี้ตาซ้ายผมเกิดเงาดำขึ้นจนไม่สามารถโฟกัสการมองเห็นได้เลย เหลือตาขวาที่พอจะใช้ได้บ้างและอนาคตตาขวาผมก็คงเป็นแบบเดียวกัน ผมไม่เคยคิดเลยว่าจะเกิดเรื่องแบบนี้ขึ้นหลายครั้งเลยล่ะครับที่รู้สึกท้อ แต่ครอบครัวผมก็คอยอยู่เคียงข้างตลอด แฟนของผมก็ให้กำลังใจอย่างดีมาเสมอ
ผมไม่ได้รู้สึกสงสารตัวผมเองเลยในเวลานี้ ผมสงสารพ่อแม่ พี่น้องและแฟนของผม ทั้งๆที่ผมคิดไว้แล้วว่าผมอยากจะดูแลทุกคนแต่ทุกคนกลับต้องมาดูแลผม
ปล.ตอนนี้ผมกำลังจะเข้าโครงการคนที่เป็นโรคนี้ของศิริราชครับ ซึ่งเขาจะค่อยๆมีเครื่องมือในการดำรงชีวิตหรือวิจัยเพื่อการรักษาในอนาคตครับ
ปล.2 RP ชื่อไทยคือโรคจอประสาทตาเสื่อมเนื่องมาจากพันธุกรรมปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษาอย่างเป็นทางการมีแต่กำลังทดลองกันอยู่ครับ
ปล.3 ขอบคุณสำหรับพื้นที่ในพันทิปครับ
ผมเป็นโรคที่ไม่มีวิธีรักษา
เดือน04/56 ผมได้มีโอกาสไปเที่ี่ยวที่เมืองจีนครับ ก็ไม่มีอะไรทุกอย่างปกติดี จนกระทั่งอยู่ในสถานที่ท่องเที่ยวที่ต้องลงบันได...ผมก้าวลงปกติ ในช่วงแรก แต่พอเดินลงมาได้ระยะนึง ผมก้าวพลาดข้ั้น ไม่เป็นไรก้าวเดียว พอเดินไปสักพักมันพลาดขั้นบ่อยมากคือแบบมองไม่เห็นขั้นบันไดอ่าครับผมเริ่มรู้สึกว่ามันผิดปกติแน่ๆ
เดือน 05/56 ผมไปตรวจตาที่โรงพยาบาลเอกชลแห่งหนึ่งในกรุงเทัใช้เวลาในค้นหาโรคนานมากผมเข้าๆออกๆโรงบาลนั้นร่วมเดือนเปลี่ยนหมอสลับกันมาตรวจทั้งหมด3คน แล้วหมอออกความเห็นว่าผมน่าจะเป็นโรคที่ชื่อว่า RP(Retinatic Pigmentosa) ไม่แน่อังกฤษเขียนแบบนี้รึเปล่า แต่หมอบอกว่ายังไม่แน่ใจจะให้ชัวร์ไม่มั่วนิ่มต้องไปตรวจที่ศิริราช เพราะเป็นโรงพยาบาลแห่งเดียวที่มีเครื่องตรวจว่าเป็นโรคนี้จริงรึเปล่า ในเวลานั้นผมสับสนมาก แม่กับพี่น้องผมน้ำตาไหลเพราะความเสียใจ พ่อบอกว่าไม่เป็นไร ยังไงพ่อก็จะอยู่ข้างๆผม ผมรู้สึกเครียดมากจนไม่รู้ว่าต้องทำยังไงต่อไปกับชีวิตของผม
เดือน 12/56 เพิ่งได้คิวตรวจไปพบแพทย์ที่ศิริราชครับ ก่อนหน้านี้ผมและครอบครัวทำใจไว้แล้วละครับว่าผมเป็นโรคนี้แน่ๆ แล้วก็ไม่ผิด ผมเป็นโรค RP ครับ หมอบอกว่าโรคนี้เกิดจากพันธุกรรม แม้คนในครอบครัวของผมจะไม่เคยมีใครเป็นเลยแต่มันเกิดจากการผิดปกติของยีน โรคนี้จะทำให้ดวงตาของผมเกิดเงาดำๆในการมองเห็น แล้วเงาดำๆเหล่านั้นจะค่อยๆกินการมองเห็นเข้าไปและลานสายตาก็จะแคบลงเรื่อยๆตามอายุของผมตอนนี้ตาซ้ายผมเกิดเงาดำขึ้นจนไม่สามารถโฟกัสการมองเห็นได้เลย เหลือตาขวาที่พอจะใช้ได้บ้างและอนาคตตาขวาผมก็คงเป็นแบบเดียวกัน ผมไม่เคยคิดเลยว่าจะเกิดเรื่องแบบนี้ขึ้นหลายครั้งเลยล่ะครับที่รู้สึกท้อ แต่ครอบครัวผมก็คอยอยู่เคียงข้างตลอด แฟนของผมก็ให้กำลังใจอย่างดีมาเสมอ
ผมไม่ได้รู้สึกสงสารตัวผมเองเลยในเวลานี้ ผมสงสารพ่อแม่ พี่น้องและแฟนของผม ทั้งๆที่ผมคิดไว้แล้วว่าผมอยากจะดูแลทุกคนแต่ทุกคนกลับต้องมาดูแลผม
ปล.ตอนนี้ผมกำลังจะเข้าโครงการคนที่เป็นโรคนี้ของศิริราชครับ ซึ่งเขาจะค่อยๆมีเครื่องมือในการดำรงชีวิตหรือวิจัยเพื่อการรักษาในอนาคตครับ
ปล.2 RP ชื่อไทยคือโรคจอประสาทตาเสื่อมเนื่องมาจากพันธุกรรมปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษาอย่างเป็นทางการมีแต่กำลังทดลองกันอยู่ครับ
ปล.3 ขอบคุณสำหรับพื้นที่ในพันทิปครับ